Irgendwann kommt, je nach Krankheitsverlauf, mit großer Wahrscheinlichkeit für jeden ALS-Patienten die Zeit, um über Alternativen zur Nahrungsaufnahme nachzudenken. Es ist ganz sicher kein angenehmer und einfacher Schritt, um nur darüber nachzudenken und schon gar nicht, sich eine Entscheidung abzuringen. Je selbstsicherer und kampfbetonter man mit seinem Schicksal umgeht, desto schwieriger wird eine Entscheidung. Grundsätzlich liegt es in der Alleinverantwortung des Betroffenen selbst, ob er sich eine PEG-Sonde setzen lässt. Der pflegende Angehörige, wie der Arzt, können in solchen Fällen nur als Berater fungieren. Die PEG-Sonde wurde für mich notwendig, da ich seit geraumer Zeit das Gefühl hatte, dass ich für der Nahrungsaufnahme mehr Energie verbrauchte als ich zu mir nahm. Für mich war es Anfangs, auf Grund einer Fehlinterpretation eines Beratungsgespräches, besonders schwierig, mich zu einer Implementierung einer PEG-Sonde zu entschließen. Erst durch ein Gespräch mit meiner Logopädin wurde das Missverständnis aufgeklärt. Für mich war und ist wichtig, dass ich neben der Nahrungszufuhr über die PEG-Sonde nach wie vor meine Speisen oral zu mir nehmen kann. Das hat nicht nur den Grund des Schmecken-Wollens, sondern natürlich auch psychische Gründe. Nachdem der Entschluss gefasst war und ein schneller OP-Termin vereinbart war, gab´s nur mehr den Blick nach vorne. Und damit ist auch schon die nächste Entscheidung zu treffen. „Astronautennahrung“ gegen Mutters Schweinsbraten in gemixter Form. Nun, für uns gab´s da keine Diskussion, denn gekocht muss so und so werden, also warum auf Mutters Schweinsbraten verzichten. Einmal im Spital angekommen, begannen sich die Räder zu drehen, stetig, aber doch. Leider war das eingetreten, das nicht unbedingt auf meinem Wunschzettel stand. Wissensdefizit. Und das nicht nur im Umgang mit ALS-Patienten. „Bekommt er noch alles mit?“ oder „Hat er keine Windelhose?“ waren nur einige Fragen, natürlich nicht an mich. Meinen einzigen Wickel hatte ich mit der Nachtschwester, weil sich niemand die Zeit zum Zuhören nimmt. Die OP lief so ruhig vom Fliessband wie erwartet. Keine Komplikationen, keine Schmerzen, ruhig und routiniert. Aber auch Ärzte können schräge Fragen stellen, auf einer (ALS-)Abteilung, wie „Kann/darf man mit Sonde noch normal essen?“ Man kann und soll. Alles in Allem wurde das Defizit durch gute Pflege wieder wettgemacht und es gibt natürlich auch Pflegepersonal mit Fachwissen und Instinkt. Nach drei Tagen war das Spektakel vorbei. Nach 8 Tagen war die Wunde abgeheilt und ich schmerzfrei. Die Nahrungszufuhr erfolgte, ab dem ersten Tag, max. 1x pro tägl. via Sonde und natürlich alles selbstgekocht. Eigenartigerweise funktioniert das „normale“ Essen besser als vor der Sonde. Das dürfte daran liegen, dass der psychische Druck des Essen-Müssens wegfällt. Abgerundet wurde das Ganze durch eine hervorragende Vorortbetreuung einer mobilen Krankenschwester des NÖ-Hilfswerkes. Die Verordnung des Verbandmaterials sollte nach Möglichkeit 14 Tage vor dem OP-Termin eingereicht werden, damit die Bewilligung und Lieferung nicht, so wie bei mir, erst dann erfolgt, wenn die Wunde keinen Verband mehr braucht. Ich möchte zum gegebenen Zeitpunkt auf die PEG-Sonde nicht mehr verzichten.
Karl Edlinger berichtet auf seiner Webpage laufend über seine Erfahrungen als ALS-Patient. Aktuelle Berichte von Karl Edlinger finden Sie hier
